اسپینابایفیدا (شکاف مادرزادی ستون فقرات)؛ از علت تا درمان در کلینیک سیناطب شیراز
اگر بخواهیم صادقانه بگوییم، اسپینابایفیدا از آن بیماریهایی است که نامش ترسناک به نظر میرسد؛ اما با آگاهی، درمان مناسب و توانبخشی حرفهای، میتوان کیفیت زندگی بیماران را بهطور چشمگیری بالا برد. این عارضه در واقع یکی از نقصهای مادرزادی لوله عصبی است که منجر به ناهنجاری در شکلگیری مهرههای ستون فقرات میشود. اما پشت این اتفاق ساده، مجموعهای از عوامل تغذیهای، ژنتیکی و محیطی نهفتهاند که شناختشان برای پیشگیری بسیار حیاتی است.
اسپینابایفیدا چیست؟
در حالت طبیعی، ستون فقرات در دوران جنینی کامل بسته میشود تا نخاع و اعصاب درون آن محافظت شوند. در فرد مبتلا به اسپینابایفیدا این بسته شدن کامل صورت نمیگیرد و برخی از مهرهها بهطور ناقص تشکیل میشوند. نتیجه؟ بخشی از نخاع یا بافتهای اطراف آن بدون حفاظت مناسب باقی میمانند.
به زبان سادهتر، تصور کنید ساختار استخوانی پشت بدن مثل یک زره محافظ باشد؛ حال اگر بخشی از این زره کامل نباشد، نخاع «لخت» میماند و آسیبپذیر میشود.
انواع اسپینابایفیدا
پزشکان معمولاً این بیماری را در سه دسته اصلی طبقهبندی میکنند:
- اسپینابایفیدای مخفی (Spina Bifida Occulta):
در این نوع، مشکل در ظاهر بدن دیده نمیشود و نخاع سالم است اما چند مهره در بخش پایین کمر تشکیل نشدهاند. بسیاری از افراد سالها بدون اینکه آگاه باشند این وضعیت را دارند. گاهی تشخیص، کاملاً تصادفی است؛ مثلاً پس از یک زمین خوردن و تصویربرداری از ستون فقرات. - مننگوسل (Meningocele):
در این حالت، پرده محافظ دور نخاع از طریق شکاف استخوانی بیرون میزند. بیمار ممکن است تورمی در پشت یا مشکلات حرکتی جزئی را تجربه کند. جراحی معمولاً برای اصلاح این نقص لازم است. - مایلومننگوسل (Myelomeningocele):
شدیدترین حالت بیماری که در آن خود نخاع و پوشش آن از بدن خارج میشوند. این نوع بیشترین عوارض عصبی و حرکتی را دارد و نیازمند درمان فوری و سپس توانبخشی تخصصی است.
علل و عوامل خطر اسپینابایفیدا
منشأ دقیق این بیماری هنوز موضوع تحقیق است، اما طبق گزارش Centers for Disease Control and Prevention (CDC) یکی از عوامل مهم، کمبود فولیک اسید در دوران پیش از بارداری است. سایر عوامل خطر عبارتاند از:
- ژنتیک: سابقه خانوادگی افزایش احتمال ابتلا را بالا میبرد.
- دیابت مادر: زنان مبتلا به دیابت کنترلنشده در معرض ریسک بیشتر هستند.
- چاقی: اضافه وزن پیش از بارداری یکی از عوامل شناخته شده خطر است.
- تب در اوایل بارداری: بالا بودن دمای بدن مادر در هفتههای ابتدایی ممکن است رشد جنین را مختل کند.
- مصرف داروهای خاص: برخی داروها که متابولیسم فولیک اسید را کاهش میدهند (مثل داروهای ضدصرع) میتوانند عامل باشد.
به همین دلیل، متخصصان سیناطب شیراز به بانوان توصیه میکنند که پیش از بارداری، سطح فولات بدنشان را بررسی و در صورت نیاز از مکمل استفاده کنند. حتی یک قرص مولتیویتامین معمولی میتواند به بسته شدن کامل لوله عصبی کودک کمک کند.
علائم و نشانهها
شدت علائم بسته به نوع بیماری متفاوت است. در نوع خفیف معمولاً هیچ نشانهای وجود ندارد، اما در نوع شدید ممکن است فرد دچار فلجی، اختلال حسی، و مشکل در کنترل ادرار و مدفوع شود. برخی از بیماران حتی با اختلالات گفتاری و تمرکز دستوپنجه نرم میکنند.
درمان زودهنگام میتواند آسیبهای عصبی را کاهش دهد، اما مهمتر از آن، توانبخشی طولانیمدت است؛ جایی که فیزیوتراپی، کاردرمانی و گفتاردرمانی با همکاری خانواده نقش اساسی دارند.
گفتگوی نمونه بین پزشک و والدین
والد: دکتر، آیا فرزند من میتونه راه بره؟
پزشک: بستگی به شدت نوع مایلومننگوسل داره. بعضی بچهها با کمک ارتز و فیزیوتراپ حرفهای مثل تیم ما در سیناطب شیراز، بهمرور کنترل حرکتی پیدا میکنن.
والد: یعنی باید جراحی بشه؟
پزشک: در بیشتر موارد بله، اما پس از جراحی، توانبخشی طولانی و منظم باعث پیشرفت چشمگیر میشه. هدف ما تقویت عضلات، جلوگیری از بدشکلی لگن و آموزش راه رفتن تدریجیست.
درمان اسپینابایفیدا؛ ترکیب جراحی و توانبخشی
در موارد متوسط تا شدید، جراحی برای بستن نقص مهرهها ضروری است. ولی جراحی فقط آغاز مسیر درمان است. پس از آن، فیزیوتراپی مرحله به مرحله برای آموزش حرکت صحیح اندامها، جلوگیری از چسبندگی بافتها و حفظ تعادل بدن انجام میشود.
در کلینیک سیناطب شیراز برنامههای توانبخشی اختصاصی برای این بیماران طراحی شده است. هدف، بازگرداندن بیشترین حد استقلال حرکتی ممکن است. علاوه بر تمرینهای فیزیکی، جلسات کاردرمانی و گفتاردرمانی نیز بسته به وضعیت بیمار برگزار میشوند تا کودک از لحاظ شناختی و گفتاری نیز پیشرفت کند.
یکی از رویکردهای جالب در سیناطب، استفاده از بازی و تعامل عاطفی در جلسات درمانی است. کودکان یاد میگیرند عضلاتشان را تقویت کنند در حالیکه احساس خستگی یا اضطراب ندارند.
نکات مهم پس از جراحی
- مراقبت از زخم جراحی برای جلوگیری از عفونت
- نظارت پزشکی برای کنترل عملکرد مثانه و روده
- برنامه فیزیوتراپی منظم برای حفظ تعادل عضلانی
- پشتیبانی روانی کودک و خانواده توسط متخصص گفتاردرمانی و مشاور
طبق مطالعات NHS UK، درمانهای توانبخشی منظم میتوانند سرعت رشد حرکتی را تا ۴۰٪ در کودکان مبتلا افزایش دهند.
پیشگیری؛ قدمی که از همه مؤثرتر است
همه متخصصان اتفاق نظر دارند که پیشگیری کلید ماجراست. مصرف روزانه مکمل اسید فولیک پیش از بارداری احتمال بروز اسپینابایفیدا را تا ۷۰٪ کاهش میدهد. همچنین توصیه میشود خانمها پیش از اقدام به بارداری معاینه کامل و مشاوره تغذیه داشته باشند.
ادامه مقاله شامل پرسش و پاسخ، توصیههای تخصصی فیزیوتراپی و فوتر در بخش دوم ارسال خواهد شد…
توصیههای فیزیوتراپی در اسپینابایفیدا از نگاه متخصصان سیناطب شیراز
بیماران مبتلا به اسپینابایفیدا نیازمند مراقبت مستمر و تمرینات دقیق هستند. در مرکز سیناطب شیراز، درمانگران براساس سطح آسیب نخاعی و وضعیت عضلات، برنامههای شخصیسازیشده طراحی میکنند. این برنامهها شامل حرکات تقویتی اندام تحتانی، تمرینات تعادلی با توپ درمانی، و آموزش راه رفتن با ابزار حمایتی میباشند.
درمان فیزیوتراپی باید با صبر پیش برود؛ بیمار به مرور هماهنگی عصبی و عضلانی خود را باز مییابد. همچنین جلسات کاردرمانی باعث بهبود مهارتهای روزمره مثل پوشیدن لباس یا نشستن صحیح میشود.
مراحل توانبخشی در سیناطب شیراز
- ارزیابی اولیه بیمار: بررسی دقیق نوع آسیب نخاعی با تستهای عصبی.
- طراحی برنامه تمرینی: تنظیم حرکات مناسب برای اندامهای درگیر.
- تمرینات فیزیوتراپی با دستگاه: مانند الکترواستیمولیشن برای تحریک عضلات ضعیف.
- کاردرمانی شناختی: تمرینهای ویژه برای هماهنگی ذهن و عضله.
- پشتیبانی گفتاردرمانی: برای کودکانی که در بیان یا تمرکز ضعف دارند.
- آموزش والدین: نحوه کمک به کودک در منزل و رعایت نکات مراقبتی.
به گفته متخصصان Mayo Clinic، ترکیب تمرینات فیزیوتراپی و حمایت روانی خانواده یکی از مهمترین عوامل موفقیت در بازتوانی کودکان مبتلاست.
سبک زندگی و مراقبت روزانه بیماران اسپینابایفیدا
زندگی با اسپینابایفیدا چالشبرانگیز است، اما با آگاهی و پشتیبانی مناسب میتوان شرایطی فعال و مثبت را ساخت. چند نکته کلیدی از توصیههای سیناطب شیراز:
- تغذیه مناسب: دریافت پروتئین، ویتامین B9 (فولات) و مواد معدنی ضروری.
- نشستن و خوابیدن صحیح: استفاده از بالشتهای طبی برای جلوگیری از فشار بر نخاع.
- حفظ روحیه: جلسات مشاوره روانی برای کنترل استرس و تقویت انگیزه.
- فعالیت فیزیکی سبک: شنا یا حرکات در آب در موارد مجاز برای بهبود انعطاف عضلات.
- بررسی منظم ادرار و مدفوع: برای کنترل عوارض عصبی مثانه و روده.
این اقدامات نه تنها کیفیت زندگی را افزایش میدهند، بلکه از عوارض بعدی مثل زخمهای فشاری یا انحنای ستون فقرات نیز پیشگیری میکنند.
۱۰ سوال و جواب رایج درباره اسپینابایفیدا
- آیا اسپینابایفیدا خطرناک است؟
در نوع شدید میتواند منجر به مشکلات حرکتی و عصبی شود، اما با درمان و توانبخشی مناسب قابل کنترل است. - آیا نوزاد مبتلا باید سریع جراحی شود؟
در نوع مایلومننگوسل معمولاً جراحی در روزهای اول تولد انجام میشود تا از آسیب بیشتر به نخاع جلوگیری شود. - بعد از جراحی چه مدت باید فیزیوتراپی کرد؟
معمولاً درمان بین چند ماه تا چند سال ادامه دارد، بسته به سطح آسیب و پاسخ بدن. - آیا این بیماری ارثی است؟
میتواند زمینه ژنتیکی داشته باشد اما تغذیه و شرایط بارداری نقش بزرگتری دارند. - آیا کودک میتواند به مدرسه برود؟
بله، با برنامه حمایتی فیزیوتراپی و تجهیزات حرکتی مناسب، بسیاری از کودکان آموزش عادی دارند. - آیا بزرگسالان هم به اسپینابایفیدا مبتلا میشوند؟
خیر، این بیماری مادرزادی است اما تأثیرات آن تا بزرگسالی ادامه دارد. - آیا فیزیوتراپی روی کنترل ادرار اثر دارد؟
بله، تمرینات تقویت عضلات کف لگن توسط فیزیوتراپ میتواند تا حدی کنترل مثانه را بهبود دهد. - آیا افراد مبتلا درد مزمن دارند؟
برخی ممکن است درد عصبی یا عضلانی را تجربه کنند که با درمان فیزیوتراپی منظم کاهش مییابد. - چه زمانی باید به پزشک مراجعه کرد؟
در صورت مشاهده تورم در پشت نوزاد یا ضعف حرکتی، مراجعه فوری اهمیت دارد. - چه خدماتی در سیناطب شیراز قابل ارائه است؟
فیزیوتراپی تخصصی، کاردرمانی، گفتاردرمانی، مشاوره روانی و آموزش والدین برای حمایت کامل از کودک مبتلا.
جمعبندی نهایی
اسپینابایفیدا اگرچه بیماری پیچیدهای است، اما امید در درمان آن همیشه وجود دارد. آگاهی مادران قبل از بارداری، تغذیه درست، و توانبخشی تخصصی میتواند زندگی بیماران را دگرگون کند. تیم سیناطب شیراز با تلفیق علم و تجربه، همراه بیماران و خانوادهها در مسیر توانبخشی و بازگشت به زندگی معمولی است.
